Nouvelle : Extrait de Mes maux bleus

Extrait de ma nouvelle "Mes maux bleus"

J’ai la haine. J’ai la rage. Celle qui fait gueuler, celle qui fait pleurer.

La haine pour cette fatigue, pour ce pansement qui me gratte sur la poitrine et qui sert à protéger l’emplacement du cathéter. Celui-là même qui pend au-dessus de mon sein gauche et se prolonge pour rester branché 24h/24, 7 jours/7 à la pompe à perfusion que je porte à mon cou. Pas un collier de perles,  plutôt celui d’un chien, pour bien le tenir en laisse. Je ne m’échapperai  pas, n’ayez crainte.

Je suis attachée à cette pompe à perfusion qui me fait pencher chaque jour un peu plus, moi qui n’aspire qu’à m’élever. Elle me casse les cervicales, le dos. La haine d’être dépendante, malade et condamnée. Handicapée ! Ça m’est tombé dessus, mais je me bats. Seule la mort me fait peur.

J’ai la rage contre ces jeunes qui discutent sous la fenêtre de ma chambre et m’empêchent de trouver le sommeil, pour leurs mobylettes qui pétaradent à toute heure, pour leurs voitures qui vrombissent et crissent des pneus alors que je voudrais du calme.

Je voudrais qu’on me laisse dormir, me laisse mourir même, si c’est le moment. Laissez-moi pleurer tranquille ! Laissez-moi me blottir dans l’intimité d’une nuit bleue et silencieuse, une nuit américaine.

 Portrait aquarelle adolescente lulla bell

Un été 2003 à la chaleur étouffante, lourde, insupportable.

La journée est un calvaire. Je ne sais où me mettre ni comment. Je colle, je poisse, je baigne dans ma sueur. Je n’ai pas droit aux bains et la douche est une vraie gymnastique pour ne pas mouiller le cathéter sur ma poitrine. J’ai l’impression de me fondre, me répandre. Mes pores vomissent toutes les saloperies de médicaments qui donnent à ma peau, à ma sueur, des relents de mort. La bête est sur pied mais déjà condamnée. Je me hais pour ce que je suis devenue. Je n’en peux plus de vivre avec moi, de me supporter, de mon humeur massacrante au point que je suis parfois prête à me massacrer. Il suffirait que j’arrête la pompe ou que je donne un simple coup de ciseau dans la tubulure, ainsi plus rien n’irait dans mon sang, n’irriguerait  mes vaisseaux. Mes poumons resteraient avec leur soif d’oxygène et crèveraient complètement contractés sur eux-mêmes, sans force pour appeler au secours. Mon sang se déverserait par l’endroit ciselé du cathéter. Je le regarderais s’étaler, dégouliner et tout rougir sur son passage, à moins qu’il ne soit déjà bleu, cyanosé. Sang désoxygéné, sang toxique. J’ai bien le sang rouge mais d’un rouge impropre à ma consommation. Je m’overdose de spleen, de rancoeurs assassines. J’en veux au ciel et à la terre entière et à moi qui n’arrive plus à me ressaisir. Moi qui me traîne comme une larve avec cette intolérable constatation d’être abandonnée par ceux qui se disaient mes amis. Tout fout le camp.

Mais je me battrai jusqu’au bout, jusqu’au dernier souffle.

 

J’ai la maladie bleue, mais pas le sang aristocrate de la noblesse de pacotille, mon sang est rouge. Rouge comme la colère sourde qui gronde en moi, rouge comme la plaie saignante du taureau dans l’arène, rouge comme cette pomme d’amour qu’Adam a croquée et qui lui est restée en travers de la gorge. Rouge comme un champs de coquelicots dans une toile de Monet. Rouge stendhalien, rouge anarchisant quand les principes se font la malle et que la raison vacille entre le Bien et le Mal. Rouge comme votre sang. Pourtant, trop souvent, vos regards et vos gestes trahissent ma différence. Des mots comme accrochés à vos lèvres parce que non-dits, parfois murmurés, peut-être…Vous et votre insolente santé qui vous donne le droit, pour vous donner bonne conscience,  de simuler la sympathie alors que c’est la pitié qui vous étouffe. Une pitié dégueulasse qui vous exhausse de vos médisances.

Cette pitié, gardez-la pour les chiens !

Je cherche un Dieu salvateur qui m’entende et me réponde enfin.

 

Je suis née un 21 février 1963.

Je suis née pour vivre, pas pour souffrir.

Je suis née enfant bleue. J’attends une greffe cœur-poumon et…

Je vois rouge !

 

 

 

Ne croyez pas que je me complaise dans ma souffrance et ma colère. Mais je ne peux que constater les dégâts et cela m’attriste.

J’aimerais bien avoir des instants de légèreté ou d’absence et laisser vagabonder mon esprit dans mes rêves les plus doux.

Mon Eden à moi serait si simple, si dépouillé, si ordinaire. J’ai juste envie de vivre sans ma maladie. La seule richesse que j’aimerais posséder c'est la santé. J’ai la maladie d’Eisenmeyer et l’HTAP. Née enfant bleue, la vie m’a shtroumphée mais je ne vis pas dans un champignon hallucinogène. Je n’ai pas besoin de LSD, de coque, de paradis artificiels. Mon shoot c’est l’oxygène mais l’enfer est sur terre pour ceux qui m’accompagnent.

 

19 décembre 2002.

Je suis rentrée de l’hôpital hier soir. Après 2 mois en centre de réadaptation cardiologique, j’ai été appelée au centre hospitalier de Marseille pour un nouveau bilan pré-greffe. Sans que j’aie réellement le choix, on m’a installé un traitement par Flolan (Prostacycline) au moyen d’un système de perfusion permanente de déambulation. Trente sept jours d’hospitalisation dont quinze en soins intensifs. Branchée de toutes parts pour surveiller mon cœur et ma saturation en oxygène, perfusée pour que mon corps intègre le Flolan par doses infimes. Des prises de sang hebdomadaires et une surveillance maximale jour et nuit.

Interdiction de me lever. Tout au lit : toilette, besoins au bassin, repas. Dix kilos perdus, muscles fondus, une lavette. Mon corps ne voulait pas de ce traitement mais on le lui a imposé de force. Aussi, tant de fois m’a-t-il conduit aux frontières de l’insoutenable, des malaises, des tachycardies, des crampes musculaires, des haut-le-cœur. Une descente aux enfers où j’ai cru cent fois mourir. Où j’ai parfois voulu mourir.

Pour me maintenir dans ce tourbillon de souffrances infligées, il y avait la voix de ma fille et de mon mari au téléphone. L’omniprésence de ma mère  à mes côtés. Maman je te remercie.

On m’a placé un broviac (cathéter) dans l’artère. Il sort au-dessus de mon sein gauche  branché à une pompe à perfusion permanente portative. De la technique de pointe pour un corps qui n’est plus d’actualité. Sur cette pompe s’emboîte une cassette que je remplis moi-même, à l’aide d’une seringue, d’un mélange subtil de Flolan distillé. J’accomplis mon travail deux fois par jour en véritable infirmière. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre, la pompe distribue sa drogue à mes  vaisseaux pour les dilater et  me permettre de mieux respirer. De vivre mieux. Cette affirmation est dure à admettre car, si je suis moins essoufflée, ça reste quand même  très difficile tant  physiquement que psychologiquement.

Je mise tout sur la greffe.

Une fois rentrée chez moi, je me suis trouvée enlaidie, vieillie, l’humeur en berne et le moral à plat. Mais j’étais là, encore et toujours.

Noël passe, différent des autres car je suis une autre, changée par la maladie et par les traitements que je supporte difficilement. Un Noël empreint d’un espoir perdu qui se cherche un préfixe : Le désespoir, car j’espérais être déjà greffée.

 

Premier janvier 2003 et les inévitables vœux : Santé, argent, réussite.

La belle affaire ! Certains se dédouanent pour l’année à venir comme pour s’excuser de ne pas être concernés par le don d’organes, de plaquettes, etc.

Leur bonne année nous est jetée à la figure comme un démerde-toi, tu t’y feras.

Même mon cercle familial s’est restreint du fait de ma maladie.

 

 

… J’ai mal, mal à mes mots.

Ma douleur me revient en écho, comme un boomerang, décapiter ma vie, amputer mon avenir et  mes rêves.

… J’ai mal, mal à ma vie.

 

 

Qui accepterait de m’offrir son cœur et ses poumons ?

Il n’y a pas assez de donneurs.

Je suis en attente de greffe, inscrite sur une liste qui s’allonge régulièrement. Nous sommes près de dix mille, toutes maladies confondues.

Nous ne faisons pas l’aumône. Notre seul espoir réside dans ce cadeau, le cadeau d’une vie, une seconde chance.

 

Attendre une greffe, c’est lutter sans répit, s’accrocher à des pans de murs qui se déchiquètent. C’est marcher, les yeux bandés, en funambule, sur le fil d’un rasoir.

Attendre une greffe, c’est trouver le courage d’avancer alors que la fatigue nous accable. C’est accepter que le bonheur nous tourne le dos. Il a ses préférences. Certains traverseront leur existence sans encombres, la bouche en cœur et le sourire aux lèvres. Tout le monde réclame sa part de bonheur mais celui-ci évite les compromis, esquive les plus démunis pour en faire des losers à vie.

Ma part,  certains me l’ont prise me privant sans le savoir d’une vie gourmandise, sucrée comme les roudoudous de mon enfance. Cette vie m’a échappée, remplacée par une autre plus rock and roll. J’aurais aimé avoir un peu de douceur dans mon monde cash et brut.

Ma vie, je l’ai toujours rêvée. De mon enfadolescence à aujourd’hui, mes rêves sont des sentiers lumineux dans lesquels je m’égare l’espace d’un instant, d’une nuit, de quelques aubes naissantes…

Je pourrais être une égyptologue passionnée, une aventurière au long cours, une anthropologue minutieuse prête à étudier le moindre caillou pour découvrir le fossile.

Je pourrais être militante : M’engager contre l’extinction des baleines, le massacre des bébés phoques ou dans un mouvement politiquement  incorrect qui défendrait la veuve et l’orphelin.

 

Je pourrais être journaliste. Il me suffirait du « poids des mots et du choc des photos ». Faire un audacieux mélange de presse people et de reportages sur la misère du monde parce que c’est tendance.

Je pourrais aimer l’humanité toute entière. Ma maladie me l’empêche.

 

J’ai souvent rêvé des temples d’Angkor, de la cordillère des Andes. M’en aller vers des pays lointains, recevoir un coup de bambou devant cette nature Majuscule.

 

J’ai souvent rêvé des îles Marquises pour m’en Jacques Breler, du labyrinthe d’Alice, de la mer démontée avec ses paquets de vagues jetés à la proue d’un Navire Night dont je serais capitaine.

Le grand large, les embruns quand mes rêves sont maritimes.

 

J’ai souvent rêvé d’Etretat, de ses falaises, sa plage, des cailloux du Petit Poucet, de quelques images en technicolor, Ava Gardner et Cyd Charisse. De la mer toujours, le ressac des vagues et le sable blond où, épuisée par des heures d’amour, je m’endormirais dans les bras de  mon mari, mon homme atlantique.

 

J’ai souvent rêvé d’une awana au bord du Nil. Voir les temples de Louxor, Karnak, accéder à dos de chameaux aux pyramides de Guizet, visiter le Musée du Caire, m’imprégner de plénitude dans la Vallée des Rois, m’éterniser à Abou Simbel. Un aller simple pour l’Egypte. Mais ma maladie me l’empêche.

 

Je  suis  l’héroïne de ma propre vie ! Mais elle ne me plaît pas !

Je revendique un droit de regard sur mon scénario qui n’a certainement pas été écrit par Dieu mais plutôt par un scribouillard.

 

Tu ne tueras pas !

 

 

21 mars 2003.

C’est le printemps. Premier jour.

Mais il y a mort, mort d’une femme. Moi.

On a aussi tué ce qui restait de l’enfant qui était en moi.

C’est un deuil.

La greffe n’est pas pour moi. Je n’ai plus à l’attendre. Trop de risques. Mon cursus médical trop chargé, cœur trop faible, os trop friables, système immunitaire trop déficient. C’est trop ou pas assez !

En dernier recours peut-être, et encore…

La pneumologue du centre qui me suit en parallèle avec le CHU La Timone m’a dit la vérité et je me la suis prise en pleine figure. Elle est la personne qui m’a fait le plus de mal… Pour mon bien. Tout ce qu’on ne m’avait pas dit mais qu’il fallait que je sache. Tout ce que l’on m’a caché pour ne pas m’effrayer, pour aseptiser la situation, pour épargner ma sensibilité à fleur de peau.

Souvent, je me demandais pourquoi les médecins cachaient à certains malades la gravité de leur état. J’ai compris qu’il y a des êtres comme moi qui ne sont pas prêts à entendre la vérité, à survivre à un verdict.

Le couperet est tombé. La tête est toujours sur les épaules mais on m’a amputé de mon futur. Je n’ai droit qu’à des lendemains. Le mot ‘’Projet’’ est banni de mon vocabulaire.

Pourtant, il faut continuer le chemin et garder espoir dans les traitements, le progrès et la recherche.

Pourtant il faut vivre ! On a voulu me préserver mais plus douloureuse est la chute.

Je me relève, sûr, je me relève et j’avance : Demain et tous les autres jours qui vont suivre avec mon amour à donner et à recevoir, avec le bonheur de partager, d’être auprès de mon époux et de voir grandir ma fille.

L’espoir en la greffe était mon calmant, ma morphine.

Ce premier jour de printemps, je suis tombée de mon nuage. On m’a remis les pieds sur terre. Je me suis fait très mal. Dans ma réalité, le sol est rugueux. Je vois, je parle, je marche, j’agis, je respire, je vis encore mais plus comme avant.

En moi, quelque chose s’est cassé. Mon horizon s’est rapproché, mon amplitude de vie s’est rétrécie.

Le ciel et la terre sont tellement plus proches l’un de l’autre.

Je suis morte de trouille. Je n’ai pas assez de recul pour me dire que ça va aller, je pense simplement que pour l’instant, ça va.

 

Mes projets se sont tous évanouis.

Avec mon mari, on pensait au Canada. Un jour y aller. Mais aussi l’Ecosse, le Maroc, l’Egypte, voir les vestiges des civilisations passées. Paris, visiter les musées, revoir la famille, faire un tour par la rue Mouffetard et manger aux "Trois Horloges". La Normandie, Etretat. Mon époux m’avait dit qu’il m’y emmènerait, là-bas, voir la roche percée, ramasser des coquillages, des couteaux à marée basse. Dormir dans cet hôtel sur la falaise et y passer une nuit plus belle que vos jours.

 

Regarde ta femme tomber. 

 

Je ne m’exprime plus. Si je n’écrivais pas, je garderais tout en moi, toute cette fiente de souffrance comme une brûlure qui me consumerait à petit feu. Cette braise, dans mon corps, finirait en cendre. Il n’y aurait plus personne.

Mon corps a cadenassé toutes les portes d’où pourraient s’extraire les sentiments. Prisonnière de moi-même, je ne parle plus ou presque. Les paroles que je prononce sont des banalités. Je ne dis plus les mots tendres que je connaissais, je les ai oubliés.

Avec leur voile noir de tristesse, mes yeux ont dressé une barricade pour ne laisser s’écouler aucune larme.

Mes bras ne savent plus se tendre vers l’autre, ne savent plus l’enserrer. Mes jambes me traînent, se traînent. Je suis un fardeau de plus en plus lourd, je suis un poids mort, déjà. Elles n’en peuvent plus de me supporter, de me trimbaler. Elles ne vont plus bien loin. Elles ne vont même plus dehors. Un jour, ces jambes s’arrêteront pour me scotcher définitivement sur le lit et se reposer ainsi pour l’éternité.

Mon visage est fermé, hermétique. Il n’a plus d’expression. Un visage de marbre. Pas le moindre sourire pour le réchauffer.

Il s’est endormi au cœur d’un hiver sans fin. Aucun printemps ne le réveillera.

Les yeux vides. Mes lèvres pâles sont figées sur des mots qui ne viennent plus. Le rouge sur mes joues n’est que couperose.

L’hiver est là, sur cette femme de quarante ans, sur moi.

Moi qui trempe dans ma douleur comme un enfant dans sa pisse.

Moi qui poisse de cette mort qui me colle à la peau.

Moi qui m’asphyxie à force de chercher le courage de respirer, qui me cyanose à cause de ce sang désoxygéné.

Moi qui me défonce aux médicaments jusqu’à l’overdose, ces drogues pour m’offrir un trip merdique.

Je voudrais poudrer ma vie aux couleurs de l’arc en ciel pour ne plus voir bleu comme ma maladie, blanc comme les murs des hôpitaux et rouge comme le sang.

 

J’aime la vie !

A chaque lever du jour, chaque nouvelle aube, chaque couleur du soleil. J’en arrive à percevoir jusqu’à la vingt-cinquième heure…

J’aime la vie comme j’aime mon enfant et mon mari.

Tant que j’ai mal, je vis. C’est une logique implacable.

Je ne crois pas que l’enfer existe ailleurs. Il est sur terre pour des millions de personnes qui souffrent.

Vae victis ! Je fais partie de ces personnes-là.

Je me shoote au Flolan, je carbure aux tranquillisants. Mais ma force de vie, c’est une énergie plus forte que tout. L’amour me fait avancer à coup de pieds au cul.

Je me laisse conduire par mon mari et ma fille. A eux deux, ils sont la canne blanche qui me guide dans cette existence que j’appréhende en mal existante, à tâtons.

 

Je suis née enfant bleue, de ce bleu qui me plombe les veines. Ce bleu destructeur, ce bleu sablier qui s’écoule à la vitesse grand V.

Il y a urgence dans mon quotidien, urgence de profiter des moments que je passe avec les miens. Urgence de vivre : Fêter les anniversaires, les Noëls, les années nouvelles. Ecrire, partir en vacances, même pas loin, mais partir un peu. J’ai tant d’amour à donner. J’en ai plein le ventre, plein les tripes. Et tellement de choses à dire.

Je cherche le profit dans la résilience. Je vole des petits instants à la mort, cette garce !

  

Carpe diem.

 

 Nous sommes tous locataires de nos vies mais mon bail je ne veux pas le résilier à quarante ans. Pour le solde de tout compte, la vie peut bien m’attendre.

Mes petits instants de bonheur, je les couds, bout à bout, tel un patchwork pour me fabriquer des souvenirs.

Je dois faire un régime strict, sans sel. Je n’ai pas droit aux boissons gazeuses, aux amuse-gueules salés que l’on grignote à l’apéritif. Que devient un sursis de vie avec tant de restrictions ? Oublier les bons petits plats, les restos. Oublier la fraîcheur d’un Perrier citron, la douceur de la mousse d’un demi panaché.

Et si j’ai envie de ne pas me priver, vais-je vivre moins longtemps ? Combien de secondes, de minutes, d’heures  puis-je perdre sur mon bonus de vie ?

Si j’ai envie de me secouer à l’Orangina, de m’éclater dans les bulles d’un Coca, même pas light, qui peut m’accuser d’attentat sur ma personne ?

J’interdis aux infirmières et aux médecins de me faire la morale comme à une gamine ! On m’a mise en garde, je connais les risques.

J’assume, tant pis pour moi ! J’ai encore quelques droits sur ma personne, je les garde. On ne peut pas tout me voler, tout me gâcher.

Je ne me laisserai pas faire.

Je ne les laisserai pas faire.

 

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