CHRONIQUE D'UNE MORT ANNONCÉE (extrait)

  • Par lullabell
  • Le 29/07/2014
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Portrait
Portrait

Je suis née un 21 février 1963.

Je suis née pour vivre, pas pour souffrir.

Je suis née enfant bleue. J'attends une greffe cœur-poumons et ...

Je vois rouge !

Différente !

Dès la première année de ma vie j'ai senti que j'étais différente.

Pourtant, mon apparence était celle d'une petite fille tout ce qu'il y a de plus normal : blonde, les yeux noisettes, nez aquilin, bouche épaisse mais serrée, taille normale, un peu maigre c'est vrai mais proportionnée malgré tout.

Donc, c'était en moi !

Quelque chose d'indéfinissable...

On m'interdisait de faire du sport car trop fatigant.

En fait, on m'avait affligée

toute une série d'interdits qui m'empêchait de profiter des joies d'enfants de mon âge.

J'aurais aimé aller courir dans la campagne avec mes frères et ma sœur, sauter à la corde, jouer à la marelle, faire du vélo.

Alors, systématiquement évincée des groupes de jeux, je pleurais accroupie dans mon coin.

On m'expliquait que j'étais malade.

Moi malade ? Je ne pouvais pas le croire ! En plus c'était très grave ! C'était donc ça cette différence ? La Maladie ?

Je la cherchais sur moi et je n'en voyais pas les signes.

Pourquoi n'avais-je pas de boutons, de rougeurs ou de plaies ?

La Maladie était en moi !

Quand on m'a dit son nom, j'ai trouvé ça plutôt joli, j'étais si petite ! J'avais la ''maladie bleue '' ! Une révélation pour moi.

J'étais fière alors d'arborer la couleur bleue en guise de maladie.

Je répétais cette appellation à qui voulait l'entendre : ''MALADIE BLEUE'' !

Mes parents s'étonnaient de me voir si guillerette face à ce mal qui me rongeait de l'intérieur.

Comment pouvaient-ils ignorer que pour une petite fille de 3 ans ''MALADIE BLEUE'' c'était un peu comme le titre d'un conte de fées ! Il y avait une connotation magique dans cette expression, quelque chose de surnaturel.

Je me mis à chercher où était donc ce bleu : sur ma peau ? Non, en dessous : tous ces sillons qui parcouraient mon corps sous ma chair. Ce bleu était aussi sur mes lèvres, sur mes paupières et sur mes ongles : cela porte un autre nom -moins beau celui-

ci - : la cyanose.

Je n'étais pas vraiment heureuse mais j'étais gaie. Je chantais tout le temps jusqu'à l'essoufflement !

Ma grand-mère me répétait souvent de m'arrêter car je m'épuisais mais je répondais que chanter était la seule chose qu'il me restait de permis et que si on m'enlevait ce plaisir, alors, je n'aurais plus rien.

Donc, on me laissa chanter.

C'était pour moi un exutoire. Je chantais ce mal-être que je ne pouvais exprimer autrement, je chantais ma douleur intérieure, ma différence, ma solitude.

J'aimais cette déchirure qui s'ouvrait en moi lorsque j'entonnais Berthe Sylva, Fréhel et autres ; je l'aimais, cette déchirure, non pas par masochisme mais tout simplement parce qu'elle était la preuve de mon existence. J'existais parce que je souffrais, ma vie était à ce prix là. On dit bien « gagner sa vie » !

Je payais le prix fort et pourtant j'étais encore si petite. Je ne me doutais pas encore que je n'étais qu'au tout début de mon chemin de croix. Je faisais à peine connaissance avec mon pire ennemi : LA MALADIE BLEUE.

J'ai profité de ma maladie comme d'autres de leur beauté ou de leur richesse. Mon ''or bleu'' m'apportait la clémence de mon père assez sévère envers mes frères et ma sœur. L'entourage était attentionné et surtout, on parlait souvent de moi et d'Elle, ma maladie .Cela m'intéressait plus que les conversations d'enfants.

J'apprenais tout un tas de termes que je ne comprenais pas, bien évidemment, des termes scientifiques et je pensais (c'était le cas) que j'étais une petite fille précieuse car atteinte d'une maladie rare qui faisait mourir la plupart des personnes qui en souffraient.

J'étais donc un être unique et fondamentalement digne d'intérêt.

La compensation aux interdits était là. J'usais et j'abusais des avantages accordés du fait de mon état.

Je m'imaginais joyau, perle rare et de surcroît Princesse car ma grand-mère m'avait surnommée ainsi.

J'étais donc LA PRINCESSE de ce royaume qui était la famille, les amis et aussi le petit village où nous vivions.

Je ne connaissais encore rien du supplice qui m'attendait.

A l'âge de 7 ans, j'ai compris.

Tout compris ! La mort ; la vie qu'il fallait mériter à force de batailles, de souffrance ; l'incompréhension des adultes et du corps médical en général.

A 7 ans j'ai connu la douleur, la honte et la peur.

A 7 ans, mon innocence est morte dans ce corps abîmé, déchiré.

Je suis morte à 7 ans, HS mon cœur d'enfant !

J'ai découvert le visage de ma maladie jusqu'alors inconnu : un visage blanc comme un linceul, blanc comme le mur de l'hôpital.

Souffrir n'est pas normal lorsqu'on est un enfant, c'est inacceptable ! Il devrait être écrit que l'être vivant est immunisé contre la douleur jusqu'à sa majorité, et même au-delà, afin que nous ayons tous la même chance de bonheur au départ. Ainsi, nous serions préparés à assumer, supporter les épreuves avec plus de calme, de sagesse et de philosophie. Lorsque la douleur existe au quotidien, la vie ressemble à un chemin de croix.

Ma Vie, tu es un chemin de croix depuis 33 ans, puisque j'en ai 40, et tu vas

finir par me crucifier sans que j'ai eu le temps de souffler un peu plus que deux ou trois ans d'affilés.

Ma Vie , tu m'essouffles à m'obliger à te courir après ainsi pour te rattraper.

Ma Vie, tu m'échappes au rythme des heures, des journées, des années.

Tu abandonnes mon corps comme l'oxygène délaisse mon cœur, comme l'espoir quitte mon âme.

Ma Vie, tu m'es chère, bien trop chère ! Le prix que tu as fixé pour te gagner est au-dessus de mes moyens et je n'ai pas eu assez de répit pour mettre suffisamment d'atouts de mon coté.

Ma Vie, plus j'espère et plus tu me désespères !

Fais-moi crédit encore de quelques années !

Le temps de voir ma fille grandir, de profiter de mon époux et de ce foyer dont la chaleur est le seul réconfort qu'il me reste. C'est pour eux que je me bats encore !

Ma Vie, je t'aime ! Donne-moi du temps !

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EXTRAIT ...... "Chronique d'une mort annoncée"

LULLA BELL

Roman autobiographique

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